Daten und Proben aus klinischen Studien werden in der Regel nur einmal verwendet, um die wissenschaftliche Fragestellung der Studie zu beantworten. Danach verschwinden sie auf Nimmerwiedersehen in Archiven und Tiefkühltruhen. Klinische Studien sind sehr teuer und dieses Vorgehen ist alles andere als nachhaltig.
"Wir konnten alle an einen Tisch bringen"
„Mit der Gründung des DZHK im Jahr 2012 bot sich die einmalige Chance, die klinische Herz-Kreislauf-Forschung in Deutschland auf eine kooperative Basis zu stellen und nachhaltiger zu gestalten“, sagt Thomas Eschenhagen, Sprecher des DZHK-Vorstands von 2012 bis 2020. Mit der Klinischen Forschungsplattform entstand eine dezentral organisierte, übergeordnete Struktur aus IT-Systemen, Standardarbeitsanweisungen (SOPs), dezentralen Biobanken und einer Treuhandstelle, in die alle DZHK-Studien ihre Daten webbasiert einspeisen.
Matthias Nauck, Sprecher der Forschungsplattform, erinnert sich an die Anfänge: „Das DZHK hatte alle Experten, die man brauchte, und wir konnten sie an einen Tisch bringen.“ So habe man von Anfang an die Bedürfnisse der Forschenden, aber auch die Anforderungen von Ethik und Datenschutz berücksichtigen können. Sich auf Standards zu einigen, sei nicht immer einfach gewesen, individuelle Gewohnheiten seien stark in den Köpfen der Kliniker verankert.
Größtes kardiovaskuläres Studiennetzwerk in Deutschland
Inzwischen haben 27 kardiovaskuläre DZHK-Studien Anamnesedaten, Bilddaten und Bioproben von rund 12.000 Patientinnen und Patienten in die Plattform eingespeist. Neben den 17 klinischen Mitgliedseinrichtungen des DZHK steuern rund 80 weitere nationale Einrichtungen sowie rund 35 europäische Partner Daten und Proben bei. „Damit sind wir das größte kardiovaskuläre Studiennetzwerk in Deutschland“, sagt Julia Hoffmann, Leiterin der Forschungsplattform in der Geschäftsstelle des DZHK.
Unter dem Namen „DZHK Heart Bank“ umfasst die Sammlung des DZHK auch eine OMICs-Ressource und Gewebeproben. Inzwischen haben 50 Forschungsgruppen aus aller Welt die Daten und Proben zur Nutzung beantragt, einige Projekte stehen kurz vor dem Abschluss. Ein Use and Access Committee stellt sicher, dass die wissenschaftlich relevantesten Fragestellungen zum Zuge kommen.
Dass die klinische Forschungsplattform des DZHK eine Erfolgsgeschichte ist, hat sie in schwierigen Zeiten bewiesen: Während der Corona-Pandemie wählte das vom BMBF geförderte Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) die DZHK-Plattform, um Daten von COVID19-Patienten aus allen deutschen Universitätskliniken zu sammeln. Inzwischen betreibt das NUM eine eigene Plattform nach dem Vorbild des DZHK.
Zur klinischen Forschungsplattform des DZHK gehören:
- Ethik-Koordination: Prof. Annette Peters und Dr. Monika Kraus (beide Helmholtz Zentrum München)
- Treuhandstelle: Prof. Wolfgang Hoffmann und Dana Stahl (beide Universitätsmedizin Greifswald)
- Transferstelle: Prof. Dagmar Krefting und Sabine Hanß (beide Universitätsmedizin Göttingen)
- Datenhaltung: Prof. Dagmar Krefting und Sabine Hanß (beide Universitätsmedizin Göttingen)
- Laborinformationsmanagementsystem (LIMS)-Betreiber/Bioprobendaten: Prof. Matthias Nauck und Christian Schäfer (beide Universitätsmedizin Greifswald)
- Bilddatenmanagementsystem (BDMS): Prof. Titus Kühne (Deutsches Herzzentrum der Charité, DHZC), Jens Schaller (Deutsches Herzzentrum der Charité, DHZC), Prof. Stefan Kääb (Klinikum der Universität München/Klinikum Großhadern), Dr. Roberto Lorbeer (Klinikum der Universität München)
- Gesamtkooordination durch DZHK-Geschäftsstelle: Dr. Julia Hoffmann
Publikation: Hoffmann, J., Hanß, S., Kraus, M. et al. The DZHK research platform: maximisation of scientific value by enabling access to health data and biological samples collected in cardiovascular clinical studies. Clin Res Cardiol (2023). https://doi.org/10.1007/s00392-023-02177-5
Wissenschaftlicher Ansprechpartner: Dr. Julia Hoffmann, Leiterin Forschungsplattform, Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK), Tel.: 030 3465 529 17, julia.hoffmann(at)dzhk.de
Kontakt: Christine Vollgraf, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK), Tel.: 030 3465 529 02, presse(at)dzhk.de
