In das Register werden Patienten eingeschlossen, deren Herzmuskelerkrankung nicht auf einen Herzinfarkt zurückgeht, sondern andere Ursachen hat. Das kann beispielsweise eine angeborene Herzmuskelerkrankung oder auch eine Entzündung des Herzmuskels sein. Über die molekularen Ursachen dieser Erkrankungen ist noch zu wenig bekannt, die Ärzte behandeln derzeit nur die Symptome. Die Daten des Registers sollen helfen, krankheitsbezogene molekulare Veränderungen in den Proben der Patienten zu identifizieren. Mit diesem Wissen können Forscher dann neue Therapien und Diagnoseverfahren entwickeln.
Initiiert hat das deutschlandweite Register Translational Registry for Cardiomyopathies - TORCH Prof. Hugo Katus, DZHK-Wissenschaftler und Ärztlicher Direktor der Abteilung für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie am Universitätsklinik Heidelberg. Hier wurde am 1. Dezember 2014 auch der erste Patient eingeschlossen. Die Studienzentrale des Registers setzt sich aus dem klinisch-wissenschaftlichen Projektzentrum in Heidelberg und dem Daten- und Qualitätszentrum am Institut für Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health, in Greifswald zusammen.
Neben den 14 Universitätskliniken der sieben DZHK-Standorte werden weitere Kliniken Patienten in das Register einschließen. „Um wirklich gesicherte Aussagen über molekulare Mechanismen der Erkrankungen treffen zu können, brauchen wir eine große Zahl an Patienten und müssen deshalb viele Kliniken beteiligen “, sagt DZHK-Vorstandssprecher Thomas Eschenhagen. Damit solche multizentrischen Studien in der akademischen kardiovaskulären Forschung überhaupt möglich sind, hat sich das DZHK in einem aufwändigen Verfahren eine DZHK-eigene Infrastruktur und einheitliche Regeln und Vorschriften geschaffen. Nach diesen werden in Zukunft alle DZHK-Studien und Register Patienten einschließen. Auf diese Weise können die Daten über die konkreten Studien hinaus auch für andere wissenschaftliche Fragestellungen genutzt werden, auch für solche, die sich erst in der Zukunft ergeben.
Die Daten aus dieser und weiteren DZHK-Studien stehen prinzipiell allen Forscherinnen und Forschern offen. Die Nutzung wird durch die DZHK-Nutzungsordnung geregelt. Die Bioproben werden unter vom DZHK vorgeschriebenen Bedingungen dezentral an den sich beteiligenden DZHK-Zentren gelagert, sämtliche Daten der Proben und Patienten werden zentral an den DZHK-Standorten Göttingen (Zentrales Datenmanagement) und Greifswald (Treuhandstelle) gespeichert und verwaltet. In Kürze werden zwei weitere DZHK-Studien die ersten Patienten einschließen.
Bildunterschriften
Bild 1: Der erste Patient des neuen Registers zu Herzmuskelschwäche, Joachim Fiebig, erhielt als Dankeschön einen Blumenstrauß vom Team der Kardiologie (v.l.): Myriam Wittek, Study Nurse, Prof. Hugo A. Katus, Ärztlicher Direktor, PD Dr. Andreas Dösch, Funktionsoberarzt, PD Dr. Claudia Seyler, wissenschaftliche Angestellte (Foto: Universitätsklinikum Heidelberg).
Bild 2: Mitarbeiter des Greifswalder Daten- und Qualitätszentrums von TORCH (v.l.n.r.): Thea Schwaneberg, Prof. Wolfgang Hoffmann, Kerstin Weitmann (Foto: Universitätsmedizin Greifswald)
Die Studienzentrale koordiniert die Initiierung weiterer DZHK-interner und -externer einschließender Studienzentren. Operativer Kontakt: Privatdozent Dr. Andreas Dösch, Abteilung für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie, Telefon: 06221/568692, E-Mail: Torch.Register(at)med.uni-heidelberg.de
Studie: Translational registry for cardiomyopathies TORCH-DZHK1
Pressekontakt:
Christine Vollgraf, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, christine.vollgraf(at)dzhk.de, Tel.: 030 4593 7102