Unter dem Motto „Angeborener Herzfehler – 18 geworden – und jetzt?“ hat die Deutsche Herzstiftung zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie, der Deutschen Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie sowie der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie eine Aufklärungskampagne gestartet, in der auf die Probleme der sogenannten EMAH-Patienten hingewiesen wird.
Von den aktuell etwa 250.000 in Deutschland lebenden Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler bedürfen schätzungsweise 40% der kontinuierlichen und lebenslangen kardialen Betreuung, so Prof. Dr. Grabitz, der Präsident der DGPK.
Jedoch nur ein Teil dieser Patienten schafft den Übertritt (Transition) ins Erwachsenenalter mit suffizienter Fortführung dieser sehr speziellen medizinischen Versorgung. Die Gründe hierfür sind vielfältig. Zum einen sind viele EMAH-Patienten dank der medizinischen Fortschritte der letzten Jahrzehnte und der guten Betreuung durch Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen mit 18 Jahren in einem körperlich sehr guten Zustand. Sie sind sich nicht bewusst, dass auch Spätprobleme nach Operation eines angeborenen Herzfehlers auftreten können und es deshalb erforderlich ist, die Betreuung kontinuierlich fortzusetzen. Patienten mit schweren Herzfehlern können zudem nie vollständig korrigiert werden und können auf intensive medizinische Behandlung nicht verzichten. Auch Änderung der Lebensumstände wie Verlassen des Elternhauses und erste berufliche Herausforderungen tragen zur Vernachlässigung der eigenen ärztlichen Versorgung bei.
Die medizinischen Fachgesellschaften haben bereits vor mehreren Jahren ein Versorgungskonzept mit Weiterbildung und Zertifizierung von speziellen EMAH-Ärzten erarbeitet und damit die Versorgung dieser Patienten wesentlich verbessert. Inzwischen haben mehr als 250 Ärzte deutschlandweit (aktuell 181 Kinder-kardiologen und 78 internistische Kardiologen) diese Qualifikation erworben.
Trotzdem bestehen weiterhin Versorgungslücken, die durch zusätzliche bürokratische Hürden verstärkt werden. Viele Jungendliche, die bisher von einem Kinderkardiologen versorgt wurden, finden keinen Anschluss an einen weiter betreuenden spezialisierten Arzt, da dem Kinderkardiologen die Betreuung der Patienten jenseits des 18. Lebensjahres trotz EMAH-Zertifizierung im Allgemeinen gesetzlich nicht erlaubt ist und Erwachsenenkardiologen nicht in ausreichender Zahl und flächendeckend zur Verfügung stehen.
Es ist deshalb ein besonderes Anliegen der pädiatrischen Kardiologen, die Aufmerksamkeit auf diese Versorgungsprobleme ihrer Patienten zu lenken und gleichzeitig einen Aufruf an alle ´verloren gegangenen´ EMAH-Patienten zur Fortsetzung der medizinischen Fachbetreuung zu erlassen. Sie unterstützen in besonderem Maße die Aufklärungskampagne der Deutschen Herzstiftung, die hierzu eine kostenlose Informationsschrift herausgegeben hat. Diese besteht aus einem Postkarten-Set und der Broschüre „18 und wohin jetzt“ und kann unter http://www.herzstiftung.de/herzfehler eingesehen bzw. unter info@herzstiftung.de angefordert werden.
Pressemitteilung
Prof. Dr. R. Grabitz, Direktor der Klinik für Pädiatrische Kardiologie,
Universitätsklinikum, Halle (Saale)
Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie
Kontakt:
Präsident der DGPK, Prof. Dr. R. Grabitz (ralph.grabitz@uk-halle.de)
Pressestelle DGPK, Prof. Dr. A. Lindinger (angelika.lindinger@uks.eu)
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK)
Geschäftsstelle: Achenbachstr. 43; 40237 Düsseldorf
Tel.: +49(0)211 602 6655; Fax: +49(0)211 602 6656
e-mail: theisen@dgpk.org