Das vom Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) initiierte und geförderte Register TORCH-DZHK1 enthält medizinische und soziodemografische Daten und Proben von Patienten mit nicht ischämischen Kardiomyopathien. Das sind Herzmuskelerkrankungen, die nicht auf eine Durchblutungsstörung des Herzens zurückgehen, sondern beispielsweise erblich oder entzündlich bedingt sind. Über Entstehung und Verlauf solcher Kardiomyopathien weiß man noch wenig, hier gibt es großen Forschungsbedarf.
Drei Jahre lang haben 20 Zentren aus ganz Deutschland konstant Patienten mit dieser Erkrankung für die freiwillige Teilnahme gewinnen können. Zum Jahresende 2017 konnte nun das ambitionierte Ziel erreicht werden und die Auswertung der Daten kann beginnen. Die große Zahl der Teilnehmer und die hohe Datenqualität ermöglichen umfassende Analysen, die im Rahmen von sechs weiterführenden Forschungsprojekten durch das TORCH-Team durchgeführt werden. TORCH-DZHK1 hat insgesamt ein qualitativ und quantitativ hochwertiges Fundament für innovative Forschungsansätze geschaffen, deren Ergebnisse zu neuen Konzepten in Diagnose und Therapie von Kardiomyopathien führen sollen.
Die im Register gewonnen Basisdaten und -Proben werden auch Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt, die nicht zum TORCH-Team oder zum DZHK gehören. Möglich wird diese offene Nutzung der Daten und Proben durch die Nutzungsordnung und das zentrale Datenmanagementsystem des DZHK, in dem neben den TORCH-Daten auch die Daten aller anderen DZHK-Studien zur Verfügung stehen.
Das DZHK und seine Mitgliedseinrichtungen haben gute Chancen, dank des Registers und darauf aufbauender Initiativen international führend in der Erforschung der Kardiomyopathien zu werden. Mit TORCH-Plus haben die Wissenschaftler des TORCH-Teams bereits die Erhöhung der Patientenzahlen und die Untersuchung neuer Forschungsfragen beim DZHK beantragt. Eine Entscheidung der externen und internen Gutachter wird in den nächsten Wochen erwartet.
Kontakte und Informationen im Internet:
Studie: Translational registry for cardiomyopathies TORCH-DZHK1
Studie: TranslatiOnal Registry for CardiomyopatHies-Plus TORCH-Plus-DZHK21
TranslatiOnal Registry for CardiomyopatHies – TORCH:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Register.143346.0.html
Presse: Christine Vollgraf, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK), Tel.: 030 3465 529 02, presse(at)dzhk.de